安徽5岁男孩患有极重度再生障碍性贫血,在上海外周造血干细胞移植术后随父母自驾返回安徽,不料途中上海方面来电称男孩核酸初筛阳性,一家人惊慌之余立即拨通了110,最终在入合肥的高速路口由120转入定点医院救治。

极重度再生障碍性贫血干细胞移植术后感染新冠肺炎,全球罕见。

远程会诊调整治疗方案、院方连夜到北京为孩子取组合药、派驻基因诊断团队进驻感染病院区......面对这个特殊的小患儿,合肥展开了一场关乎生命的接力救治。

4月25日上午,经专家组会诊、综合研判,男孩被认定符合诊疗指南第九版解除隔离管理标准,于4月25日解除医学隔离管理。

极重度再障患儿移植后感染新冠

庞宝(化名)今年5周岁,2021年12月被诊断为极重型再生障碍性贫血,并在上海儿童医学中心移植科接受了同胞姐姐全相合外周血干细胞移植术。受疫情影响,原定的术后检查治疗无法继续,父母于3月26日带孩子自驾回安徽老家。

车子行驶在沪陕高速上时,庞宝妈妈接到一通上海疾控中心打来的电话,称孩子核酸初筛阳性。惊慌失措的一家人一边打电话报警,一边找到最近的高速服务区将车停下,等待救援。

当晚10点,庞宝由120闭环送至合肥市第一人民医院滨湖院区,即合肥市新冠肺炎定点救治医院。3月27日经合肥市疾控中心复核确认为阳性。

“极重型再生障碍性贫血,外周造血干细胞移植术后感染新冠肺炎,我们查阅了相关文献,全球罕见,全国未见报道,很可能是首例。”黄金华作为定点医院儿科主任,第一时间接手了庞宝的治疗。

两地专家每日远程会诊调整方案

黄金华紧急与上海儿童医学中心移植科陈静主任团队取得联系,并请来了中科大附一院血液内科、省儿童医院感染科、省中医药大学第一附属医院内科的相关专家,组成两地专家联合治疗团队。通过视频连线的方式,两地专家每天都要沟通庞宝的病情并调整治疗方案。

发烧、咽痛、精神萎靡、食欲差、腹痛,这是庞宝入院时的主要症状。3月27日的血常规检查显示,白细胞2.26*109/L、中性粒细胞1.22*109/L、血小板130*109/L。不料接下来的几天,本来就处于低位的数值出现了进行性下降,频繁出现危急值报警。

医院及时对一家人实施心理干预

面对不断加重的症状和检验指标,庞宝的父母开始焦虑不安。“3月28号上午,患儿在隔离病房大哭大闹,穿防护服在旁照看的妈妈束手无策,也跟着孩子一起哭,视频另一头的爸爸更是焦头烂额。”面对情绪崩溃的一家人,正在隔离病区参与救治任务的心理护理门诊护士毛金花立即开始实施心理干预。

与此同时,院方职工自发成立了爱心小分队,为庞宝自费购买了玩具、书籍、零食和生活必需品送进隔离病房。在得知患儿家庭困难后,医院的食堂也为一家三口送上了免费的爱心餐。

及时的心理干预和接连的爱心举动让庞宝一家慢慢放下焦虑,敞开心扉,充分信任医护人员,并开始积极配合治疗。

院方连夜到北京为孩子取来组合药

一边是不断破防的免疫力,一边是不断攀升的病毒载量。为挽救这个孩子,两地专家组视频连线后一致决定调整治疗方案,在征得家长同意并签字后,给孩子超说明书使用了新冠病毒治疗组合药奈玛特韦/利托那韦。

新的治疗方案出来了,但新的问题也接踵而来。药从哪来?不仅定点医院没有,整个安徽都没有。院方紧急给防指打报告,请示批准奈玛特韦/利托那韦使用。药物要尽快在发病5天内使用,为赶上这个时间,防指第一时间批准,医院积极联络,3月29日连夜赶到北京取药,并最终于3月30日为庞宝用上了组合药,这也是安徽首次使用奈玛特韦/利托那韦治疗新冠肺炎。

指标恢复正常,今日解除医学隔离

由于病例的复杂和特殊性,虽然用上奈玛特韦/利托那韦,专家们仍然无法确定庞宝血常规的进行性下降是与新冠病毒感染有关,还是移植失败导致的。当务之急就是为庞宝完成一次嵌合率检查。

“一般来说,做完移植需要定期在上海当地医院完成嵌合率检查,以确定移植成功率。”黄金华说,嵌合率达到95%以上才能说明移植成功。入院前一月在上海检测嵌合率为93.89%,移植状态不理想,受疫情影响,庞宝在上海儿童医学中心未能完成最后一次嵌合率检查。

嵌合率检测一般都送至北京、上海,但新冠阳性标本如何送检成了难题。合肥市滨湖医院派出做基因诊断的江蓓蕾副主任团队进驻到感染病院区,为庞宝采集血样标本,T细胞分选和提取DNA,经标本灭活新冠核酸阴性后快速送检。

很快,嵌合率检查结果出来了,总嵌合率95.94%,提示完全嵌合。当医生把检查结果告知庞宝父母时,他们感动得哭了,这是孩子确诊以来他们收获的最大喜讯。

经过5天的奈玛特韦/利托拉韦治疗,庞宝的血常规白细胞逐渐升至3.03*109/L,中性粒细胞1.33*109/L,血小板161*109/L。

病情好转后,两地专家组又为庞宝进行了后续的规范诊疗。经专家组会诊、综合研判,庞宝被认定符合诊疗指南第九版解除隔离管理标准,于4月25日解除医学隔离管理。

“感谢合肥举全市之力挽救了孩子”

“今天我的孩子出院了,我想要感谢党和国家,感谢合肥这座城市,感谢滨湖医院的医护人员,感谢上海儿童医学中心和安徽省几个医院的专家,如果没有你们的接力救治,我很难想象我的孩子、我们这个家庭将陷入怎样的困境。”庞宝爸爸说,3月26号,他们一家从上海赶回安徽,路上得知孩子新冠阳性,在他们最无助的时候,是合肥这座城市接纳了我们,第一时间把他们送到定点医院救治。

记者了解到,住院期间,医护人员除了竭力救治患儿,还给孩子买了很多书和玩具,免费配送营养餐。对于医护人员发起的捐款,庞宝爸爸断然拒绝了。“你们救了我的孩子,给了他二次生命,我们全家无以为报,我现在唯一想的就是接下来一定要做一名志愿者,回报合肥。”庞宝爸爸说,孩子能够顺利出院离不开合肥这座城市的接力救援,举全市之力,挽救了孩子和整个家庭,他唯一能想到报答的方式就是志愿服务,用爱回报爱。

记者对话孩子父亲

记者:现在孩子状态如何?

庞宝爸爸:孩子状态还是不错的,现在和妈妈一起在酒店隔离,生活各方面还是有保障的。因为孩子住院时只给一个家长陪护,我从孩子住院起就在外面酒店隔离。4月21日隔离期满后就找了一个便宜点的地方住着等他们出院。

记者:孩子在合肥救治中过程有哪些难忘的经历?

庞宝爸爸:真的非常感谢合肥,这次治疗不但给我们减免了费用,医护人员还给孩子买了玩具和书,他们还自发给我们捐款。虽然我们现在很困难,但看到他们竭力救治孩子我已经很感激了,不能再要他们的钱。

记者:目前你们还有哪些困难?

庞宝爸爸:在上海治疗花了四十多万,家里已经没有什么积蓄了,我母亲在老家六安带两个女儿,父亲之前在上海的工地打工,现在还在上海隔离。这两年孩子生病,我们夫妻俩没能出去打工。老家(六安霍邱县河口镇艾井村)村支部书记黄忠文听说了我们的情况向镇里进行了反映。在孩子住院期间,镇妇联、民政办等多个单位帮我们筹集4000元,可以说是解了燃眉之急。后续孩子还要定期复查,应该还要花不少钱。我现在身上只有600元了,只能省着花,身上穿的还是冬天的衣服。

费秦茹 新安晚报 安徽网 大皖新闻记者 叶晓 余康生 摄影报道

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